Η 29 η Φεβρουαρίου έχει οριστεί, λόγω και της σπανιότητας της, ως Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Σημειώνεται ότι για πρώτη φορά η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε την 29 η Φεβρουαρίου 2008, καθώς η 29 η Φεβρουαρίου είναι σπάνια και υπάρχει μόνο κάθε τέσσερα χρόνια, και σκοπός είναι να συμβολίζει η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων την ιδέα της σπανιότητας. Ωστόσο, τα επόμενα χρόνια η ημέρα Σπάνιων παθήσεων θα είναι την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.
Ψάχνοντας στο Ίντερνετ βρήκα πολλές σπάνιες ασθένειες που πραγματικά ανατριχιάζουν τον καθένα.
Μια περίπτωση: ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ Γ.
Η νόσoς Grohn «χτυπάει» 8.000 ανθρώπους στη χώρα μας
Η Αλεξάνδρα Γ. περίμενε τέσσερα χρόνια για να μάθει τι όνομα είχε αυτό που την ταλαιπωρούσε. Η νόσος Crohn χτυπά περίπου 8.000 ανθρώπους στη χώρα μας και αποτελεί άγνωστης αιτιολογίας πάθηση του ανοσοποιητικού συστήματος.
Τις δύσκολες μέρες της έξαρσης, η Αλεξάνδρα μετρά συμπτώματα τόσο σοβαρά που επηρεάζουν την προσωπική και επαγγελματική της ζωή: «Μπορεί να έχεις διάρροια δέκα φορές τη μέρα, αδυναμία και ατονία, έλκος στο έντερο, πεσμένο αιματοκρίτη. Μπορεί να παρουσιάζεις απώλεια βάρους, σπασμούς στο έντερο, πόνους και πυρετό», μας λέει. Η φαρμακευτική αγωγή που ακολουθεί αντιμετωπίζει τα συμπτώματα και προσπαθεί να διατηρήσει σε ύφεση το πρόβλημα. «Οι επιστήμονες βρίσκουν κάποια κομμάτια της Crohn, αλλά το παζλ είναι μεγάλο», λέει. Το άγχος για το μέλλον είναι τεράστιο. «Όταν έχεις κάτι που δεν ξέρεις πότε θα ξυπνήσει, αναρωτιέσαι και φοβάσαι γι αυτό που θα συμβεί τότε. Έχεις αγωνία για το πώς θα εξελιχθεί».
Και μια άλλη περίπτωση: Δήμητρα Δ.
3… γραμμές στη βιβλιογραφία για τη σαρκοείδωση
Η Δήμητρα Δ. ήταν είκοσι έξι χρόνων όταν έμαθε ότι έχει σαρκοείδωση, ως πρώτη πάθηση, νόσο άγνωστης αιτιολογίας για την οποία «η ιατρική βιβλιογραφία γράφει τρεις γραμμές και η οποία προκαλεί πρήξιμο στους λεμφαδένες του μεσοθωρακίου, με αποτέλεσμα να δυσκολεύεται η λειτουργία του πνεύμονα».
Το 1999 της εκδηλώθηκε επίμονος, ασταμάτητος βήχας που αποτελεί κι ένα από τα χαρακτηριστικά συμπτώματα. Η αναζήτησή της δεν την οδηγούσε σε σωστή διάγνωση για μήνες. Ο πνευμονολόγος, τον οποίο επισκέφθηκε, «δεν μπορούσε να κάνει διάγνωση, παρόλο που η ακτινογραφία έδειχνε κάτι, γιατί δεν είχε εμπειρία από τη σαρκοείδωση», θυμάται σήμερα η 35 χρονη Δήμητρα. Τελικά, ένας γιατρός που έτυχε να ακούσει για την ασθένεια την καθοδήγησε σε κάποιον ειδικευμένο συνάδελφό του. Η νεαρή νοσηλεύτρια δεν ακολουθεί φαρμακευτική αγωγή, καθώς τα φάρμακα που κυκλοφορούν στην αγορά δεν είναι σχεδιασμένα για να αντιμετωπίζουν το πρόβλημά της: «Οι γιατροί χορηγούν για τη σαρκοείδωση ό,τι σε όλες τις άγνωστες νόσους: κορτιζόνη».
Καλή σας Ημέρα. Τα λέμε.
